إيمانويل بلفيوري. متلازمة الجر النخاعي. نزول اللوزتين المخيختين (متلازمة أرنولد كياري). انزلاقات غضروفية متعددة

Published by ICSEB at 20 mayo, 2015

مرحباً بالجميع، اسمي إيمانويل، عمري 35 سنة وأعيش في تورينو
ماذا يمكنني أن أقول … منذ أن كنت طفلاً ، كان لدي العديد من التقلبات على المستوى النفسي والجسدي: أعتقد أنهم في عائلتي يسمونني “الفيروس”، لأنني أواجه كل يوم مشكلة جديدة! لحسن الحظ، كان لدي دائمًا بنية جسمانية جيدة، والتي عوضت العديد من الأزمات الصحية التي أثرت علي على مر السنين. كانت حياتي تسير على ما يرام: لقد كنت أعمل سباكًا منذ 20 عامًا و7 سنوات وأنا أسير نشاطي الخاص، كنت أمارس بانتظام فنون القتال وأعيش مع شركات حياتي. كان العديد من الناس يحسدونني على حياتي

في يوم جمعة من مايو 2013، وبعد بذل جهد في العمل، مثل كل يوم، بدأت أشعر بألم شديد في أسفل الظهر. ثم ذهبت يوم السبت إلى الدرس، وعندما عدت إلى المنزل، بالإضافة إلى الألم في أسفل ظهري، شعرت بألم شديد في رقبتي ورأسي. رافقني هذا الألم 24 ساعة في اليوم حتى إجراء العملية! ذهبت إلى الطبيب لمحاولة علاج الألم القطني حتى أتمكن من متابعة عملي والتدريب. طلب الطبيب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لمنطقة عظمة العجز والقطنية وفي يونيو اكتشف وجود
انزلاق غضروفي

مع استمرار الألم في رقبتي، مع صداع ، أسرت زوجتي على العودة إلى الطبيب لطلب المزيد من الاختبارات لمعرفة سبب الصداع المستمر. بصعوبة تم قبول طلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي الكامل للجمجمة والعمود الفقري ، وكان من الصعب جدًا بالنسبة لي الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ ، لم يكن طبيبي على استعداد للتصريح بذلك

في 12 يوليو 2013 ، تم تشخيصي بأرنولد شياري من النوع 1 ، مع انخفاض في اللوزتين المخيخية بمقدار 18 ملم ، واضطرابات متعددة أخرى، وعرقلة ارتفاع السائل الدماغي واثنين من الانزلاقات الغضروفية. شعرت بخوف شديد، ما هو هذا المرض؟ بدأت في البحث على الإنترنت ووجدت أن المرض يفسر قليلاً بشكل واضح، على أي حال ما كنت أقرأه لم يكن مطمئنا على الإطلاق. واصلت بحثي ، عبر الويب وعبر القنوات الصحية وللأسف، كان عليّ دفع زيارات طبية خاصة لتقصير أوقات الانتظار ، لأن قوائم الانتظار كانت طويلة. في غضون ذلك ، استمر الوضع في التفاقم … أصبح لدي العديد من الأعراض القوية

أريد أن أؤكد أنني سأتجنب الحديث عن تجربتي مع النظام الصحي الإيطالي، حيث كانت محنة بكل المقاييس مع الأطباء الإيطاليين الذين لا يعرفون ماذا يقولون ولا ماذا يفعلون، لأن لا أحد يدرس علم الأمراض لدينا ، ولكن الذين ينوون الارتجال في العلاجات الجراحية التي وفقًا لهم هي دون المخاطر، والتي تسبب معظم الوقت المشاكل فقط. أريد فقط أن أضيف أنه عندما تنهار و تكون وحيدا وتخاف من الألم ، فأنت لا تثق في أول طبيب يدعي أن مرضك هو شيء بسيط (لأنه ليس كذلك). كما هو الحال في أي تجارة أخرى ، هناك أيضًا أطباء لا يعرفون حتى من أين يبدؤون عملهم. عليك أن تذهب إلى آخر الطريق، وسترى أنك سترى ضوء الأمل في نهاية النفق ، و ذلك بسبب أشخاص سيرحبون بك بأذرع مفتوحة، كما حدث معي. عليك فقط أن تكون قويا وعنيدا

لحسن الحظ ، انتهى بحثي إلى التعرف إلى معهد كياري في برشلونة ، و إلى السيدة ريتا و السيد أنجلو. تركت شهادتي مكتوبة في أحد المنتديات فتلقيت إجابة من أنجلو، الذي أعطاني رقم هاتف ريتا ، التي شرحت لي معركتها مع المرض و كيف تحسنت. بفضل مساعدتهم، أصبحت فكرتي بالذهاب إلى برشلونة أقوى ، وبمساعدة أحبائي، وفرت المال لإجراء العملية

ماذا أقول: شكرًا لكل فريق في معهد كياري برشلونة ، للسيدة جيويا، للدكتورة منديز، للدكتور فيآيوس، إلخ …، وشكرًا للدكتور ميغيل رويو سالفادور، أنه أعاد إلي الأمل من جديد وجعلني أتمكن العودة إلى الحياة التي اعتقدت بالفعل أنني لن أعيشها مرة أخرى. شكرا جزيلا لجوسي، نصفي الثاني، إلى ريتا و أنجيلو، إلى فرانشيسكا والعديد من الأشخاص الآخرين الذين قابلتهم. لولاهم لكان الأمر صعبًا، لكن الحياة تضعنا أمام الأشخاص الذين نحتاجهم، علينا فقط أن ننظر جيدا ونعرف كيف نتعرف عليهم

الآن، لمساعدة الآخرين الذين مروا بما مررت به، أنا عضو في جمعية أي.ساك.سيسكو.أونلس التي تساعد المرضى لإعطاء المعلومات اللازمة عن هذا المرض

في الختام، أشجعكم على المقاومة، لأنه بفضل جهود طبيب وعالم وباحث عظيم مثل دكتور رويو، لدينا فرصة ثانية لحياة كريمة. سيرافقنا المرض حتى الموت ولكن، كما يقولون، لا يهم ما يرتديه الشخص، ولكن كيف يرتديه
وهذا هو الفرق

هاتفي
+393337272061
البريد الإلكتروني
[email protected]